El legado de Joe Wilson: ‘Quiero que el mundo hable de demencia’

La Dra. Jo Wilson era una autora y empresaria internacional respetada cuando le diagnosticaron demencia en 2020 a la edad de 66 años. Después de su muerte, la BBC se reunió con su esposo para hablar sobre su campaña inspirada en ella.

“Quiero que todo el mundo hable sobre la demencia”, dice Bill Wilson, y agrega: “No estoy realmente feliz hasta que eso suceda”.

Está seguro de que Joe lo menosprecia y le dice que tiene que «tener éxito».

La BBC ha seguido a la pareja de Newcastle desde el verano de 2022 mientras Pell luchaba por encontrar apoyo y destacaba las deficiencias en el sistema de bienestar.

La historia de Bill y su esposa Jo mientras luchan contra su sistema de apoyo para la demencia. Las organizaciones benéficas en Inglaterra están pidiendo al gobierno que priorice la atención de la demencia.

La pareja había estado esperando durante semanas a que Joe pudiera mudarse al Centro Bradbury en Newcastle, un hogar especializado en demencia, debido a los retrasos causados ​​por la organización y la burocracia.

«El sistema está literalmente al borde de la crisis», dice el profesor Martin Green de Care England.

Él representa a los cuidadores y cree que debería haber una «estrategia nacional clara» que se financie además del NHS «ya que el sistema actual tiende a explotar a los cuidadores en lugar de apoyarlos».

La Comisión de Calidad de la Atención dice que está priorizando las grabaciones que ayudan a salvar más camas.

Mientras esperaba, la salud de Jo se deterioró y la salud mental y física de Bill se resintió.

Jo solo había estado en casa durante tres días antes de que los médicos dijeran que necesitaba atención al final de su vida.

Este iba a ser un nuevo capítulo para ambos, ya que Jo obtendría el apoyo que necesitaba y Bill descansaría un poco.

Lamentablemente, Jo falleció menos de una semana después de mudarse allí con Bill a su lado.

«Recuerdo a la mujer fuerte e independiente que sabía exactamente lo que quería», dice Bell, y agrega: «Mi trabajo era asegurarme de que lo lograra hasta el final».

Bill y Joe se conocieron cuando eran adolescentes hace más de 50 años.

Fue una historia de amor especial, dice Bell: «Porque no importaba qué tipo de adversidad se interpusiera en nuestro camino hasta que lo superáramos juntos y eso fue lo que hicimos».

Después del diagnóstico de Joe, comenzó a ir al centro de día en Bradbury, administrado por la organización benéfica Dementia Matters. Como Bill y Jo tenían ahorros, no calificaron para recibir fondos de las autoridades locales y, por lo tanto, tuvieron que pagar la atención de Jo.

Durante algunos de los momentos más difíciles bajo el cuidado de Joe, el personal y la directora ejecutiva Bev Reed hicieron todo lo posible para apoyar tanto a Joe como a Bill.

Joe solía tener cuidadores que ayudaban en la casa todas las mañanas y tardes.

Después de que se cancelan sus visitas debido a la escasez de personal, Bev hace arreglos para que los cuidadores del centro le sirvan té a Jo y la acuesten para que Bill pueda recogerla y llevarla a casa todas las noches.

“Le debo mi vida a Bev”, dice Bell, y agrega: “Probablemente no estaría aquí ahora si no fuera por ella.

«Ella sabía cuándo estaba tocando fondo e hizo algo al respecto. Para mí, ella es simplemente una estrella absoluta».

El funeral de Joe fue el 21 de febrero. Ella tenía 69 años.

Dos semanas después, Bill regresa al Centro Bradbury, el lugar donde murió Joe.

Imagen de Joe sentado junto a un jarrón de flores en la mesa de la recepción.

Este es un nuevo comienzo y un nuevo desafío para Bill.

Bev y él han colaborado en una campaña, una recaudación de fondos y una campaña de concienciación sobre la demencia, todo en nombre de Joe.

«Es una enfermedad cruel y horrible», dice Bev.

Ella y Belle ahora se enfocan en apoyar a tantos pacientes y familias como sea posible y dicen que «nadie debería tener que pasar por este momento horrible y difícil solo».

Ahora planean hablar con las familias y las personas con demencia, hablar en conferencias, recaudar fondos y brindar orientación sobre los beneficios y el apoyo disponible.

Ambos están frustrados porque las políticas gubernamentales no han llevado a nuevas mejoras.

«¿Cuántos años hemos escuchado que se le va a dar más prioridad a la demencia?» «¿Las cosas cambiarán? Pero nada, al parecer, todavía», dice Bev.

Bell dice que necesitamos algo de voluntad política para atravesar esta niebla «muy grande» y «muy costosa».

La Asociación de Alzheimer dice que está muy preocupada por la disminución de las tasas de diagnóstico y ha dicho que la demencia debería ser una prioridad para el gobierno.

«La atención y el apoyo no están disponibles y lo que sucede es que las personas terminan en el hospital muy a menudo en crisis», dice Fiona Carragher, directora de investigación de la organización benéfica, y agrega: «Necesitamos apoyo y enfoque ahora».

La secretaria de Salud, Helen Whatley, dijo que quería que el gobierno «haga todo lo posible para ayudar» a las personas con «la enfermedad grave» y sus familias.

«Esto significa un diagnóstico temprano para quienes lo buscan, atención y apoyo para quienes lo necesitan, e información y consejos fáciles de encontrar para todos», dijo.

Whatley dijo que se invirtieron 7.500 millones de libras esterlinas en atención social durante los próximos dos años y se reservaron 17 millones de libras esterlinas en 2022 para hacer frente a las listas de espera de demencia y aumentar las tasas de diagnóstico.

El deseo de cambio de Bev tiene sus raíces en las familias que ven y escuchan todos los días, dice, y agrega: «Siempre siento que tengo que hacer lo mejor que puedo todos los días para las personas que nos necesitan».

Para Bill, la memoria de Joe siempre está al frente de su mente.

«Hay más en la vida que esta enfermedad», dice, y agrega: «Mira más allá. Mira a la persona que más amas».

Como dijo Bill en el funeral de Joe, nunca pasaron un día sin amor y risas.