Comprender el diagnóstico de autismo en la edad adulta

¿Cuáles son los criterios para diagnosticar el autismo y cuáles son algunos comportamientos autistas comunes?
Las personas diagnosticadas con autismo cumplen los siguientes criterios, según Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5):

• – Dificultad para comunicarse e interactuar.
• Intereses restringidos y conductas repetitivas.
• Síntomas que afectan su capacidad para funcionar en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida.

Es importante tener en cuenta que los síntomas del autismo aparecen de manera diferente de persona a persona y varían de persona a persona. Los síntomas también pueden verse diferentes a lo largo de la vida de una persona.

Por ejemplo, con respecto a los desafíos de comunicación o interacción, las dificultades con la comunicación no verbal son un síntoma central del autismo. Muchos adultos han aprendido a mirar a las personas a los ojos cuando interactúan. Sin embargo, la calidad del contacto visual puede ser inusual o expresar que ajustar el contacto visual es un proceso muy consciente.

Otro ejemplo es que las personas tienen amigos pero pueden tener dificultades para mantenerlas. En los niños, pensamos más en las habilidades de juego, en turnarse y en compartir. En los adultos, se trata más de su capacidad para socializar recíprocamente: tener una conversación de ida y vuelta y mostrar un disfrute compartido. Por ejemplo, si estás viendo un programa de televisión divertido, ¿llamarán a su pareja o enviarán un mensaje de texto a un amigo para decirle: «Acabo de ver lo más divertido» o normalmente prefieren guardarse la diversión para ellos mismos? Los desafíos básicos son los mismos en la niñez y la edad adulta, pero la forma en que aparecen los signos varía.

¿Cuáles son algunas de las posibles razones por las que el autismo no se diagnostica en una etapa temprana de la vida?
Nuestra comprensión del autismo ha evolucionado a lo largo de los años. Recientemente hemos aprendido más sobre el autismo en mujeres y niñas y cómo enmascarar síntomas (u ocultar síntomas) puede conducir al agotamiento por autismo. Solíamos hacer un diagnóstico sólo si podíamos observar los comportamientos, pero ahora entendemos que la experiencia interna de un individuo es importante al hacer un diagnóstico.

Solíamos asumir que un individuo necesitaba exhibir comportamientos clínicamente significativos en una etapa temprana del desarrollo para recibir un diagnóstico formal. Sin embargo, si bien los síntomas deberían estar presentes en la primera infancia, es posible que las dificultades no se vuelvan completamente evidentes hasta más adelante en el desarrollo, cuando el entorno social se vuelve más complejo. Las generaciones mayores tenían un concepto diferente del autismo y asumían que los individuos autistas no querían interacciones sociales y no podían desarrollar relaciones significativas. Ahora sabemos que esto no es cierto. Muchas de nuestras creencias previas sobre el autismo han dado lugar a una gran cantidad de diagnósticos erróneos.

Hemos mejorado en el diagnóstico de personas con autismo que tienen mayores necesidades de apoyo y discapacidad intelectual concurrente, así como aquellos que tienen menores necesidades de apoyo y un funcionamiento cognitivo intacto. Al diagnosticar el autismo, observamos una variedad de síntomas y comportamientos. Tener un síntoma no significa que una persona tenga autismo. Por ejemplo, un individuo puede tener dificultades para establecer contacto visual como resultado de la ansiedad social. Las personas pueden tener conductas sensoriales debido al TDAH. Muchos de nosotros hemos experimentado algunos de estos síntomas y comportamientos a lo largo de nuestras vidas, pero los síntomas no fueron consistentes, no alcanzaron el umbral de diagnóstico o afectaron nuestro funcionamiento. Como adultos, es posible que hayamos tenido una conversación incómoda en la que no sabíamos qué decir o tuvimos problemas para interpretar correctamente una situación social. El hecho de que estos síntomas y comportamientos puedan superponerse con otros diagnósticos y que muchos de nosotros también los experimentemos puede llevar a que se omita un diagnóstico en una etapa temprana de la vida.

¿Cómo es el proceso de diagnóstico?
La evaluación generalmente consiste en una entrevista clínica integral y una evaluación formal del autismo, además de medidas de autoinforme. La entrevista clínica se realiza con un adulto y alguien que conoce la historia de la persona (padre, hermano, amigo de la infancia, pareja). Para hacer un diagnóstico preciso, es importante contar con un historiador porque necesitamos comprender la historia evolutiva de una persona. La evaluación estándar de oro para el autismo es la ADOS-2. El ADOS-2 brinda a los médicos la oportunidad de observar y evaluar las habilidades de comunicación social, los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos de una persona. Estos dos aspectos de la evaluación permiten a los médicos separar lo que observamos de la experiencia interna del individuo. No nos basamos en una sola herramienta o evaluación al evaluar a adultos con autismo, sino que intentamos recopilar información utilizando una variedad de métodos.

El proceso de diagnóstico en la edad adulta es más complejo que en la niñez porque hay tasas más altas de comorbilidades psiquiátricas y, en ocasiones, es difícil obtener una historia del desarrollo. Además, muchos adultos autistas han aprendido a ocultar algunos de sus comportamientos y es posible que no sean tan abiertos como lo eran en la infancia.

¿Cómo afecta a un individuo un diagnóstico en la edad adulta, especialmente después de años de vivir sin un diagnóstico? ¿Qué tipos de apoyo están disponibles para adultos?
Muchos de los adultos que evalúo expresan alivio cuando escuchan que hay una razón para las dificultades que enfrentan a lo largo de sus vidas. Les resulta muy tranquilizador cuando podemos decir que ésta es su experiencia y que hay una explicación para las dificultades que enfrentan. También sienten que finalmente están siendo escuchados. Para muchas personas, recibir un diagnóstico también significa acceso a adaptaciones y recursos.

Para los adultos con autismo que requieren un apoyo significativo y tienen dificultades con las habilidades de la vida diaria, existen programas estatales y federales que ofrecen una variedad de servicios. Para los adultos más independientes, el diagnóstico conduce a mayores facilidades en la escuela y en el lugar de trabajo. También existen programas en línea y presenciales para adultos con autismo. Obtener un diagnóstico y aprender sobre recursos y programas les brinda a muchos de los adultos con los que trabajo un sentido de comunidad.

¿Qué deben tener en cuenta las personas si quieren obtener un diagnóstico?
Es importante encontrar a alguien experto en autismo en adultos. Puede ser un psicólogo clínico, psiquiatra o neurólogo, alguien que comprenda los matices y sea capaz de observar la presentación clínica completa. El autismo no sólo aparece en la edad adulta. Puede haber síntomas o signos en las primeras etapas del desarrollo, incluso si no causan preocupación significativa hasta más tarde. Los adultos que buscan una evaluación de autismo no deben acudir a una cita de diagnóstico basada en pruebas en línea o en las redes sociales.