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¿Cómo podemos informar a las personas sobre los ensayos clínicos de la enfermedad de Huntington?

Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington (HDSA) Conferencia anual Es uno de mis eventos favoritos para asistir, como escribí en vertical anterior. Es un fin de semana lleno de aprendizaje de los expertos, y de escuchar las últimas noticias Ensayos clínicos y actualizaciones de investigación.conéctese con las partes interesadas de la comunidad y disfrute del tiempo con nuevos y viejos amigos.

El evento de este año se llevó a cabo en Atlanta del 9 al 11 de junio. Quiero compartir con ustedes las comidas principales, ya que siento que son muy diferentes, en el buen sentido, de años anteriores.

Desde que asistí a mi primera conferencia HDSA en los años 90, muchas cosas han cambiado en el panorama de la terapia. En ese momento, se cernía la esperanza, pero hoy en día, los ensayos clínicos legítimos inscriben a los pacientes. Es un mundo diferente lleno de oportunidades para las personas con la enfermedad de Huntington (EH). Aparecen nuevos problemas, pero son buenos problemas.

Asistí a una sesión titulada «La vida después de una prueba positiva», en la que participaron tres miembros del comité que se sometieron a ella. Prueba genética Y me enteré de que es genéticamente positiva para la EH. Mientras que una mutación genética hará que un día Síntomas de la enfermedad de HuntingtonLos miembros del comité están actualmente asintomáticos.

Sugerencias de lectura

Ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington |  Noticias sobre la enfermedad de Huntington |  HDSA |  Imagen de la bandera de

Un orador comentó que puede ser difícil hacer un seguimiento de todos los ensayos clínicos. Han compartido que quieren enfocarse en sus vidas, sus hijos, su iglesia y su comunidad y no pasar horas a la semana manteniéndose al día con las actualizaciones de HD. Mientras hablaba con los otros asistentes, escuché comentarios como «¿Alguien puede llamarme cuando debo prestar atención?» Y «he perdido algo de esperanza debido a los últimos resultados negativos, por lo que ya no presto tanta atención a todo lo que se ofrece».

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He estado pensando en estos temas desde entonces. Corrientemente, Más de 15 tratamientos de alta definición En la etapa de desarrollo clínico, más está en proceso de investigación. Parece que no podemos pasar algunas semanas sin que una compañía farmacéutica comparta un comunicado de prensa con actualizaciones sobre su investigación o ensayos clínicos sobre la EH.

Estos comunicados de prensa son apreciados, especialmente cuando organizaciones de defensa como HD Buzz y HDSA ayudan a simplificarlos y explicarlos. Sin embargo, aún puede ser difícil hacer un seguimiento de todos ellos, especialmente si no tiene una comprensión sólida del desarrollo del tratamiento y el proceso del ensayo clínico.

Después de participar en conversaciones adicionales en la conferencia, me quedaron muchas ideas y preguntas sobre cómo mantener informada a la comunidad de Huntington sobre los ensayos clínicos.

Manténgase informado sobre los ensayos clínicos

Es poco probable que las personas sin síntomas evidentes visiten a un médico de la EH con regularidad. Si corren el riesgo de desarrollar HD pero no se han realizado pruebas genéticas, pueden temer recibir el diagnóstico inesperadamente. Incluso si se les diagnostica un gen positivo, pueden sentir que una visita al médico no vale la pena si aún no muestran síntomas.

Sin embargo, al visitar la Clínica HD con regularidad, este grupo de personas puede marcar la diferencia en la comunidad de Huntington. Grabación – HDEs el estudio observacional más grande del mundo de las familias de Huntington y está abierto a cualquier persona que tenga o esté en riesgo de desarrollar la enfermedad de Huntington, incluidas aquellas con genes positivos pero antes de que aparezcan los síntomas. Los participantes hablan con investigadores y médicos durante una visita anual, lo que permite que todos los participantes aprendan más sobre la EH y estén informados sobre los ensayos clínicos para los que pueden calificar.

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Pero todavía tengo dos preguntas principales:

  1. ¿Han sido informados los participantes de Enroll-HD sobre Todos ¿Para qué ensayos clínicos son elegibles, o solo los locales?
  2. ¿Los expertos tienen conocimientos y pueden remitir a los participantes de Enroll-HD a otros sitios durante su visita anual?

Si la respuesta a mi primera pregunta es no, ¿cómo podemos informar mejor a las personas sobre sus elecciones, al mismo tiempo que les permitimos vivir sus vidas al máximo? La prueba de HD resultó negativa a pesar del diagnóstico de mi madre, pero si tengo la enfermedad, quiero estar al tanto de todas las pruebas disponibles, independientemente de la ubicación. Diseñe las opciones y los obstáculos, y deje que mi familia y yo tomemos una decisión informada.

Con más ensayos clínicos que incluyan participantes que hayan desarrollado síntomas recientemente, será interesante saber cuántas personas están inscritas. ¿Hay suficientes jóvenes dispuestos y capaces de participar, o necesitamos encontrar formas más efectivas y eficientes de alertar a las personas sobre los estudios para los que pueden calificar?

Espero conectarme en persona con familias y profesionales de la EH en otros eventos de la EH este año. La conferencia HDSA es un lugar especial para la conversación y la conexión, y animo a otros a que vengan el próximo año en Nueva Orleans. Esperamos poder trabajar para responder algunas de estas preguntas.

Gracias por leer. Por favor, comparta cualquier pensamiento o respuesta en los comentarios a continuación.


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