Navegando la vida con esclerosis múltiple

Me diagnosticaron esclerosis múltiple durante mi segundo año de la facultad de medicina. Sucedió cuando estaba en un curso de neurología cuando llamé a un neurólogo después de una conferencia y expresé mis sospechas de un brote. Luego, una punción lumbar y una resonancia magnética del cerebro confirmaron el diagnóstico, lo que llevó a que más tarde me trataran con esteroides intravenosos y medicamentos modificadores de la enfermedad.

Ya han pasado 18 años desde mi diagnóstico, durante los cuales tomé varios medicamentos modificadores de la enfermedad, visité a mi neurólogo regularmente y me hice resonancias magnéticas del cerebro de rutina. Durante las citas que tuve con mi neurólogo a lo largo de los años, discutimos los objetivos de mi atención y mi calidad de vida en general. Estas conversaciones incluyeron la evaluación de los riesgos y beneficios de diferentes medicamentos y las ventajas y desventajas de la resonancia magnética cerebral. Específicamente, reconocimos el valor limitado de las imágenes de contraste cuando no se sospecha una convulsión, así como los riesgos potenciales de acumulación de gadolinio y fibrosis sistémica nefrogénica debido a repetidos estudios de resonancia magnética de por vida. En consecuencia, acordamos que solo me sometería a una resonancia magnética del cerebro si había preocupaciones de un brote.

Durante una visita reciente a mi neurólogo para un seguimiento de rutina de EM, fui a radiología para una resonancia magnética cerebral sin contraste. El técnico tenía la intención de administrar gadolinio intravenoso, pero lo rechacé cortésmente y le expliqué que mi neurólogo y yo habíamos decidido realizar una resonancia magnética del cerebro sin contraste. Una hora más tarde, completé mi resonancia magnética cerebral sin contraste y, mientras esperaba mi cita, accedí al informe de la resonancia magnética en mi portal del paciente.

Para mi sorpresa, el informe de imágenes comenzó con las palabras «Paciente se negó a contrastar». Esto me desconcertó porque no lo rechacé. En cambio, no fue ordenado por mi neurólogo y no fue un procedimiento que aprobé. Hablé de esto con mi neurólogo, quien tampoco estaba seguro de la discrepancia. Parecía un malentendido. En consecuencia, volví al departamento de radiología para solicitar que la declaración en la que se alegaba que me rehusé a contrastar fuera eliminada de mi expediente médico. Me dirigieron al departamento de registros médicos y de allí me transfirieron a un representante de pacientes.

El representante del paciente me informó que el radiólogo tenía la autoridad para cambiar el orden de la resonancia magnética para incluir contraste sin consultar al paciente ni considerar el contexto clínico. Reconocieron mis preocupaciones sobre los peligros del gadolinio y la falta de discusión con mi neurólogo, pero afirmaron que esa era su política. Esta revelación me hizo sentir desorientada, como si el sistema de salud estuviera actuando sobre mí en lugar de incluirme en el proceso de toma de decisiones.

Como paciente, he experimentado una pérdida de control desde mi diagnóstico. Yo no elegí tener esta enfermedad o su efecto en mí. Sin embargo, he aprendido a adaptarme y concentrarme en manejarlo lo mejor que puedo. La toma de decisiones conjunta con mi neurólogo ha sido fundamental para recuperar la sensación de control y preservar mi dignidad.

El representante del paciente explicó que no pudieron eliminar la frase «el paciente rechazó el medio de contraste» del informe. Cuando pregunté sobre el sistema EMR que usaban, decía «Epic». Sugerí que podría ser una lista desplegable rellenada previamente o un grupo de comandos y sugerí la opción de agregar la Variación de rechazo del paciente al sistema. También recomendé crear un formulario separado que no esté conectado a la opción de contraste para futuras referencias. Animé al representante de pacientes a plantear estas sugerencias al equipo de liderazgo del departamento de radiología.

Como paciente y médico, he observado la dinámica de poder entre la atención centrada en el sistema y la atención centrada en el paciente. Sentirse impotente como paciente, a pesar de comprender el sistema de salud desde la perspectiva interna, fue frustrante. En consecuencia, el informe de resonancia magnética del cerebro todavía contenía la declaración inexacta de que «rechacé el contraste». No puedo evitar preguntarme si el mismo problema aparecerá durante mi próxima resonancia magnética de mi cerebro. Como médico, no tiene sentido luchar por la mejora del sistema y la defensa del paciente cuando encuentro obstáculos similares dentro del sistema como paciente.

Mientras me siento con mis pacientes como psiquiatra, discutiendo las opciones de tratamiento, me vienen a la mente pensamientos de los dedos de Dawson sobre las regiones periventriculares de las resonancias magnéticas del cerebro. Noto la aprensión en el rostro de mi paciente cuando ofrezco diferentes opciones de tratamiento, temiendo que pueda imponerle un tratamiento, socavando su capacidad para tomar decisiones sobre su atención. En respuesta, respiré con calma y reafirmé que ella tiene derecho a rechazar cualquier tratamiento recomendado, siempre que comprenda los riesgos y beneficios involucrados. En el expediente médico, documenté la conversación y dije: «Se instruyó a la paciente sobre las diversas opciones de tratamiento. Después de discutir los riesgos y beneficios y participar en la toma de decisiones conjunta, la paciente rechazó el tratamiento ofrecido pero conocía sus opciones». Tomo nota del tiempo que pasa discutiendo y comprendiendo las metas y deseos de su cuidador. Así, mi paciente sale de la sesión sintiéndose escuchada y empoderada, sabiendo que sus deseos fueron respetados.

Nisreen Abu Atta Es psiquiatra y se la puede encontrar en su sitio web homónimo, Nisreen Abu Atta.